Hereditary rhythmic diseases at risk of sudden death
Day of discussion and exchanges between patients, families, health professionals

Following the national guidelines to fight the # covid19, we regret to announce the cancellation of this event organized by the reference center for hereditary rhythmic diseases, this Saturday, March 21.

Organized by the reference center for hereditary rhythmic diseases, the main objective of this day is to allow a privileged exchange between patients / families of patients and professionals (doctors, IDE, PRC, psychologists) in a place other than the hospital.

This is also an opportunity …

• To connect patient with patient associations
• To inform patients / families of patients about hereditary rhythmic pathologies
• To answer patients / families of patients on their daily life questions
• To allow patients / families of patients to meet and share their experience

Au programme

MATIN

• Présentation de pathologies
• Diagnostic, précautions et traitement des maladies rythmiques
• Témoignages de patients/familles

APRES-MIDI

• Ateliers à destination des patients : les gestes qui sauvent, la télésurveillance des prothèses cardiaques implantables, questions de la vie quotidienne (assurances, prêts, permis de conduire…)
• Ateliers à destination des professionnels

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À propos du centre de référence des maladies héréditaires rythmiques

Labellisé centre de référence en mai 2017, le centre de référence des maladies rythmiques héréditaires  prend en charge les patients atteints de maladies rythmiques héréditaires (Syndrome de Brugada, QT long, dysplasie arythmogène du ventricule droit …) et les patients à risque de mort subite.

Sous la responsabilité du Pr Frédéric Sacher,  le centre de référence est localisé au CHU de Bordeaux, dans l’hôpital cardiologique à Haut-Lévêque, dans le service du Pr Michel Haïssaguerre. Le centre de référence fait partie de la filière nationale de santé nationale maladies rares Cardiogen.

Son expertise dans le traitement des arythmies cardiaques est reconnue à l’international et les activités de recherche sur les arythmies cardiaques sont développées au sein de l’Institut Hospitalo-Universitaire Liryc sur deux sites :

► Hôpital Xavier Arnozan pour la recherche fondamentale et pré-clinique

► Hôpital Haut-Lévêque pour la recherche clinique.

En 2018, plus de 600 patients atteints de maladies rares ont été pris en charge, dont 160 nouveaux patients.

Les missions du Centre de Référence sont d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rythmiques héréditaires :

• en s’assurant sur l’ensemble du territoire que tous les patients atteints de ce type de pathologies bénéficient d’une prise en charge optimale,
• en garantissant une information médicale claire aux patients ainsi qu’aux professionnels de santé qui seront amenés à les prendre en charge,
• en s’assurant que le dépistage familial est correctement réalisé et que les données de biologie moléculaire sont mises à disposition des patients, de leurs familles et des personnels soignants,
• en mettant en place ou en participant à des études visant à améliorer la compréhension et les stratégies thérapeutiques dans ces pathologies.