Les ressources utiles pour les patients

Fondée en 1964 par deux cardiologues chercheurs et cliniciens, les professeurs Jean Lenègre et Pierre Soulié, l’association lutte depuis plus de 50 ans contre les maladies cardiovasculaires avec 4 missions : 

• Développer la prévention pour sensibiliser le plus grand nombre de Français aux dangers des maladies cardiovasculaires et aux moyens de s’en prémunir
• Financer la recherche et apporter un soutien aux chercheurs
• Accompagner les malades cardiaques dans des structures spécialisées
• Initier aux gestes qui sauvent pour épargner des vies

L’alliance du cœur est une association nationale, avec des antennes régionales qui mène au quotidien un combat pour informer, prévenir, soutenir, défendre et aider contre les maladies cardiovasculaires. Chaque année, elle organise une journée du cœur pour sensibiliser aux facteurs de risque. Localement des activités sont proposées pour les patients.

L’AMRYC a pour mission de soutenir les patients et leurs proches, faire connaître les troubles héréditaires du rythme cardiaque et les risques associés, soutenir des projets de recherche, accompagner à la pratique sportive adaptée, porter la parole des patients auprès des acteurs du secteur hospitalier et des pouvoirs publics et promouvoir la formation aux premiers secours.

L’Amoc se met au service d’autres malades pour faire une chaîne d’entraide morale aux malades opérés ou futurs opérés : les aider, par son vécu, à se réinsérer dans la vie active, à constituer un dossier COTOREP en les accompagnant de la lettre de soutien associative ; les informer sur la possibilité de s’assurer et d’emprunter AERAS.

L’association de patients a pour objectifs d’améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque, une cardiomyopathie, ou tout autre problème lié à une anomalie cardiaque de naissance – opérés ou non -, d’apporter un soutien moral et psychologique, de faciliter la rencontre entre les malades et/ou les familles et de faire connaître les droits et les défendre devant les services publics.

L’APODEC représente et défend les porteurs de défibrillateurs auprès des instances publiques, crée une chaine de solidarité entre porteurs, participe au fonctionnement des maisons des patients dans les hôpitaux et répond aux questions des porteurs de défibrillateurs et de stimulateurs au quotidien.

Créée par deux frères jumeaux atteints de la maladie de Brugada, anciens joueurs de rugby, cette association a pour but de récolter des fonds pour pourvoir installer des défibrillateurs dans les enceintes sportives afin qu’ils puissent être utilisés pour les sportifs mais également pour le public qui fréquente ces enceintes.

Depuis 1976, les Clubs Coeur et Santé, créés par la Fédération Française de Cardiologie et ses associations régionales, diffusent à travers toute la France ses messages de prévention et favorisent la réadaptation cardiovasculaire des patients ayant eu un accident cardiovasculaire. Les Clubs Coeur et Santé interviennent pour prendre en charge la « phase 3 » de la réadaptation cardio-vasculaire.

« France AVC » est constituée de deux organismes :
d’une part la Fédération Nationale France AVC et ses 50 antennes régionales, et d’autre part le Fonds de Dotation France AVC avec plusieurs objectifs :

• Assurer l’entraide entre les personnes victimes d’accidents vasculaires cérébraux et entre leurs familles ;
• Représenter et promouvoir les actions du réseau auprès des pouvoirs publics et des différents partenaires ;
• De fédérer les associations locales « FRANCE-AVC » en leur apportant son appui pour les aider à se créer et se développer, de favoriser les échanges à tous niveaux et aboutir à une expression collective ;
• De procéder à l’agrément des nouvelles associations locales « FRANCE-AVC « tout en veillant à la préservation de l’éthique du réseau ;
• D’établir des programmes d’action à partir de réflexions stratégiques portant sur la politique du réseau et assurer la fonction du réseau

L’association Les liens du cœur a été créée en 1994. Elle a la particularité de réunir autour de projets communs : médecins, cadres médicaux, patients, parents de patients et entreprises… tous engagés et mobilisés pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes d’une malformation cardiaque.

Cette particularité est aussi une force. C’est elle qui permet à l’association de déployer des actions répondant au mieux aux besoins des patients. C’est elle, également, qui lui permet de concevoir des projets innovants à l’image de la construction d’une Maison d’accueil des patients et des familles sur le site de l’hôpital Haut-Levêque à Pessac.

Petit Cœur de Beurre a vu le jour grâce à des parents soucieux de faire plus pour leur enfant et de prendre la cause de la cardiopathie à bras-le-corps. Et aussi bien sûr, de partager leurs expériences avec vous, les familles, les médecins, les chercheurs, les professionnels de santé, les donateurs et les bénévoles : toutes celles et ceux qui agissent pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cardiopathie congénitale et de leur famille.

Constituée de patients et de représentants des services hospitaliers, l’association SIC a notamment pour objet d’aider, accompagner, soutenir les patients dans leur lutte contre l’insuffisance cardiaque en assistant ou accompagnant les nouveaux entrants dans la maladie, en contribuant à une meilleure connaissance de cette pathologie et à une meilleure et plus large prise en compte de ses effets par les pouvoirs publics à travers la politique de santé.

D’autres ressources utiles

Retrouvez plus d’informations pour mieux vivre au quotidien avec une maladie du rythme cardiaque sur les sites suivants : 

Rendez-vous sur les réseaux sociaux de l’institut Liryc ou du centre de référence CMaRy pour suivre l’actualité et les évènements pour les patients.